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【叙事医学】生命的延续——一名医者与地中海贫血患儿的六年故事

来源: 儿科
发布时间:2025-01-15
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西安医学院第二附属医院 儿科 刘永明

今天,小贤奶奶在门诊见到我的时候破天荒地没有先说小贤的病情,开口第一句话,就是:“刘大夫,我都累死了,我现在过得可惨了,我的退休生活悲惨得很,比上班还累,现在的年轻人还不理解,还成天地和我儿子闹,我跟你叔叔现在在家里蹑手蹑脚地,生怕人家不高兴”,我微笑回应着她,一抬头,叔叔牵着小贤宝贝走进了诊室,老爷子微笑着向我点头问好,紧接着小贤细声细语地说了句:“刘叔叔,新年快乐”,我牵起了小贤的手,捏着她的小脸蛋说:“小贤宝贝,你好呀,新年快乐”。

思绪被拉回2018年的冬天,流感病毒肆虐,各大医院患儿剧增,住院部一床难求。在住院部值班时遇到了小贤奶奶和她的孙女小贤。那是一个寒冷的中午,智小奶奶手牵着2岁的小贤来住院部排床住院,她很有礼貌的敲门,得到我的回应后走进办公室,定睛一看,一位端庄素雅的阿姨,身材中等偏瘦,但显得很有精神,面部皱纹刻画出岁月的痕迹,眼神锐利而深邃,仿佛能洞察人心,头发虽然花白,但梳得很整洁,显得干净又利索,细看小贤,小脸冻得发红,嘴唇苍白,低头不语。小贤奶奶告诉我,孩子得了地中海贫血,需要长期输血维持生命。她的父母正在备孕二胎,希望有机会给孩子做骨髓移植,孩子现在贫血很厉害了,我们跑了很多家医院,都没有床,我们实在是走投无路了,大夫,帮帮这个孩子。看着这对祖孙,我深知这家人为了小贤的病付出了多少努力和坚持。当即便和我们的主班护士协调,为小贤争取到了一张“救命床”,让她得以在我科接受输血治疗。

从那以后,小贤就成了我科室的“常客”,因为贫血的原因,她抵抗力很差,几年来,她和奶奶时常穿梭于我科门诊和住院部,也是从那时起,我甚至成了小贤的专属医生,无论科室床位多么紧张,科室的兄弟姐妹们都能从中为她协调一张“救命床”,几年过去,她从一个奶声奶气的百灵鸟变成了一个会唱英文儿歌的小精灵。在她的成长过程中,我们共同经历了新冠病毒的灰暗时刻,共同见证了她一路的成长和蜕变。也是从那以后,每次的节假日来临之际,我都能收到智贤小朋友特殊的视频问候。

直到2020年4月,可爱的弟弟出生,并与小贤的骨髓配型成功,我感慨道这个家庭终于获得一线生机。

2022年7月,2岁的弟弟与5岁的小贤在深圳市儿童医院骨髓移植成功,经过半年多的术后化疗,小贤彻底迎来了新生!

再见智贤时是2022年过年前,爷爷奶奶、爸爸妈妈带着智贤和弟弟特地来医院看我,见到我,没有认生,她告诉我她最近新学了舞蹈,等我有时间了去她家做客,她跳舞给我看。看着她瘦弱的身躯和灵动的眼神,不禁让人心疼,但又深感欣慰。

今天,再次见到智贤和奶奶,虽然她发着烧,但依然很开心地和我拉起了家常。奶奶依然健硕,染了黑头发,烫了小卷发,时尚且洋气。她向我抱怨没人管孩子,媳妇儿子上班都忙。我笑着打趣道她:“阿姨,您在家里可是举足轻重,要没有您,这家可就乱了。”她随即爽朗地笑了起来。趁着门诊人不多,我问了阿姨一个问题:“阿姨,小贤已经8岁了,现在也是健健康康的大姑娘了,对于这漫漫求医路,您有啥特别深的感触吗?”阿姨侃侃而谈,话语间满是感动与激励。她说:“刘医生,这几年我们真的太苦了。您是个好大夫,是我们小贤的大恩人。要没有您在疫情期间的帮助,小贤可能就没有手术的机会……”

其实我一直被这一家人感动着。他们朴实、坚毅,最终是二宝给了大宝第二次生命,可怜的二宝在没有出生前就肩负着重大的使命,我想这就是他们的爱和坚毅感动了上天吧!

从医11年我时常被患儿治愈着。深思,其实我只是做了一名医者力所能及的事情,最终他们回报给我的是像盛开的康乃馨一样的爱,热情、温暖且宽容!

尽管生活给了小贤和她的家庭许多挑战,但他们始终保持着希望和勇气,用爱和坚持书写着自己的故事。我看着小贤,她的眼神中充满了对未来的憧憬和对生活的热爱。她告诉我,她想成为一名医生,像刘叔叔一样帮助更多的人。听到她的话,我的心中涌起一股暖流,我知道这个小小的女孩已经从她的经历中学会了坚韧和善良。接着,我转向小贤奶奶,她的笑容里带着几分疲惫,但更多的是满足和欣慰。她告诉我,自从小贤的手术成功后,家庭的关系比之前和谐多了。她感谢我给予小贤的帮助,也感谢这段经历让全家人更加团结。

我告诉她们,这不仅仅是她们的胜利,也是我们所有医护人员的骄傲。我们见证了生命的奇迹,也感受到了人间的温情。在医患关系日益紧张的今天,这样的故事让我们更加坚信,只要我们用心去对待每一个患者,用爱去温暖他们的心灵,我们就能共同创造更多的奇迹。

我们聊了很久,直到门诊的下一个患者到来。在送别她们的那一刻,一股莫名的幸福感涌上心头,它让我相信,无论未来如何,只要我们心中有爱、有希望、有坚持,生命就会不断地延续下去。

在接下来的日子里,我将继续在医疗岗位上默默耕耘。我深知,每一个患者的背后都有一个故事,每一个故事都值得我们用心去倾听、去理解、去帮助。而小贤和她的家庭,将永远是我心中最温暖、最深刻的记忆之一。

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