西安医学院第二附属医院 儿科 范静华

在儿科病房的走廊里，常常回荡着孩子们的哭声和笑声，而每一个孩子的故事，都像是一首独特的乐章，或欢快，或悲伤。在这众多的故事中，有一个让我至今难以忘怀。

那是一个阳光并不明媚的日子，一位面容憔悴的母亲带着一个七岁的孩子走进了病房。孩子眼神呆滞，行为异常。经过一番详细的问诊，得知孩子从小发育落后，3岁才会叫爸爸妈妈，4岁时经常出现摔跤的情况，家人带着小胖辗转多家医院看病，最终被诊断为苯丙酮尿症。

这个疾病是由于苯丙氨酸羟化酶基因突变导致酶活性降低，以致苯丙氨酸及其代谢产物蓄积所致代谢障碍的疾病。会导致患儿出现毛发变黄、皮肤白皙以及智力发育落后等症状。对于这样的患儿，需要长期正规口服低苯丙酮尿症饮食来控制病情，以避免对智力发育造成影响。然而，在与孩子母亲的交流中，我了解到他们家庭状况十分窘迫，妈妈常年在家照顾孩子，父亲幼年残疾，家庭经济状况是无法承担正规饮食的费用，这使得孩子的病情逐渐恶化，智力发育明显落后。

此次入院，是因为孩子的病情进一步加重，苯丙酮尿症诱发了癫痫发作。看着孩子频繁发作的癫痫，需要大额的费用进行疾病诊治，母亲的泪水几乎没有断过，昂贵的药物费用更是让这个本不富裕的家庭雪上加霜。家长的心理负担沉重到了极点。

作为孩子的主治医生，我深知他们所面临的困境。每一次查房，我都会多花些时间与孩子的母亲交流，倾听她的哭诉和担忧。她常常自责地说：“都是因为我们没有能力给孩子好的治疗，才让他变成这样。”我拍着她的肩膀，轻声安慰道：“这不是您的错，我们一起想办法，一定能让孩子好起来的。”

在孩子住院期间，我多次安抚这位几乎崩溃的母亲。我告诉她，虽然孩子的病情严重，但只要我们不放弃，就还有希望。我向她详细解释每一种治疗方案的利弊，让她对孩子的治疗有清晰地了解，减少心中的恐惧和迷茫。对于这样的小患者，护理工作同样重要，护士阿姨每一次细微操作、每一句鼓励的话语，每一次轻柔的抚摸，都给予小患者莫大的安慰及力量，护理工作中不仅仅体现的是简单的打针输液，更是一场心灵的交流与陪伴。

同时，我们也积极为他们想办法解决经济上的困难。我帮助他们办理癫痫慢病报销的相关手续，并且与医院多个部门沟通协调。此外，我还联系了当地的相关部门，为孩子申请领取特殊饮食。

这个过程并不顺利，遇到了许多的困难和阻碍。有时候，申请材料需要反复修改和补充；有时候，电话沟通得不到及时的回应。但每当我看到孩子那无辜的眼神和母亲那充满期待的目光，我就告诉自己不能放弃。

经过不懈的努力，终于传来了好消息。癫痫慢病报销的申请通过了，孩子的治疗费用得到了一定程度地减轻。当地部门也批准了特殊饮食的申请，孩子能够获得适合他病情的米和面粉。

当我把这个消息告诉孩子的母亲时，她激动得泪流满面，我连忙安抚起来，说：“这是我们应该做的，孩子并不孤单，我们都会陪伴在他身边”那一刻，我感受到了作为一名医生的责任和价值，也更加坚定了我为患者全力以赴的决心。

在孩子出院的那一天，母亲带着孩子来到我的办公室，深深地向我鞠了一躬。孩子虽然还不太会表达，但他那纯净的眼神仿佛也在向我表示感谢。看着他们离去的背影，我的心中充满了欣慰和祝福。

这是一段充满挑战和希望的住院之旅，在这个过程中，医护人员不仅用专业的知识和技能为他提供了有效的治疗，更用他们的爱心和关怀为他带来了温暖和力量。这正是叙事医学所倡导的——关注患者的整体体验，将医学的专业性与人文关怀相结合，为患者提供更加全面、个性化的医疗服务。

这件事让我深刻地认识到，医生不仅仅是治疗疾病的技术人员，更是患者和家属在黑暗中寻找希望的引路人。我们的每一句安慰、每一次帮助，都可能成为他们坚持下去的动力。在未来的从医生涯中，我将继续用我的专业知识和爱心，为更多的患者带去温暖和希望，让每一个生命都能绽放出属于自己的光彩。